Vidas Raras

A Rádio Senado vai entrar no debate sobre a realidade das pessoas que sofrem de doenças raras no Brasil. Atualmente, são conhecidas quase 8 mil doenças raras, das quais 80% são de origem genética. Elas são caracterizadas como graves, crônicas e degenerativas. Os problemas começam na busca por um diagnóstico correto. Depois, os doentes enfrentam a procura por tratamento adequado e de qualidade.

Para tratar do tema, foram ouvidos pacientes e familiares que encaram a judicialização da saúde, além de senadores, representantes das associações de pacientes, do Ministério da Saúde e da indústria farmacêutica.

O programa também mostra que, no Senado, foi criada a Subcomissão Especial sobre Doenças Raras, com o objetivo de propor iniciativas para diminuir as dificuldades encontradas. O senador Ronaldo Caiado, do Democratas de Goiás, disse que relatório final deve contemplar o incentivo às pesquisas clínicas. “Para que possamos dar a essas crianças ou a esses recém-natos, sem a menor perspectiva de uma sobrevida com qualidade, uma condição de ter uma interrupção da doença ou senão a estabilização e evitar que as sequelas sejam progressivas”, afirmou.

Uma outra proposta, que visa contribuir para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras e diminuir a burocracia no processo de registros de medicamentos no Brasil, é da senadora Rose de Freitas, do PMDB do Espírito Santo. A iniciativa garante o registro automático para a importação de qualquer remédio usado no tratamento. “Hoje, ele tem que enfrentar uma odisseia de obstáculos para tratar da saúde”, observou.