Requerimento da Comissão de Assuntos Sociais n° 120, de 2017
- Autoria
- Senador Waldemir Moka (MDB/MS)
- Comissão
- Subcomissão Especial sobre Doenças Raras
- Natureza
- Criação ou alteração de subcomissão
Ementa:
CASRARAS Requeiro, nos termos do art. 73 do Regimento Interno do Senado Federal, a criação de Subcomissão Temporária, composta de 5 (cinco) membros titulares e igual número de suplentes, destinada a propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com Doenças Raras, bem como o devido aprimoramento na legislação especifica. Prazo: até o final da 3ª Sessão Legislativa da 55ª Legislatura (2017). Prazo prorrogado: até o final da 4ª Sessão Legislativa da 55ª Legislatura (2018).
Situação Atual Tramitação encerrada
- Último estado:
- 23/10/2018 - TRAMITAÇÃO ENCERRADA
Participe
- Identificação:
- RAS 120/2017
- Autor:
- Senador Waldemir Moka (MDB/MS)
- Data:
- 16/08/2017
- Descrição/Ementa
- CASRARAS Requeiro, nos termos do art. 73 do Regimento Interno do Senado Federal, a criação de Subcomissão Temporária, composta de 5 (cinco) membros titulares e igual número de suplentes, destinada a propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com Doenças Raras, bem como o devido aprimoramento na legislação especifica. Prazo: até o final da 3ª Sessão Legislativa da 55ª Legislatura (2017). Prazo prorrogado: até o final da 4ª Sessão Legislativa da 55ª Legislatura (2018).
- Local:
- Comissão de Assuntos Sociais
- Identificação:
- Avulso de parecer
- Autor:
- Senador Ronaldo Caiado (DEM/GO)
- Data:
- 15/10/2018
- Descrição/Ementa
- Relatório final CASRARAS
- Local:
- Comissão de Assuntos Sociais
- Ação Legislativa:
- Recebido o Relatório Final do Senador Ronaldo Caiado, contemplando o histórico da atuação da Subcomissão e concluindo pelo cumprimento de sua tarefa. (fls. 210 a 231) Matéria pronta para a Pauta na Comissão. ************* Retificado e... | Veja a tramitação
- Identificação:
- Relatório Legislativo
- Autor:
- Senador Ronaldo Caiado (DEM/GO)
- Data:
- 16/10/2018
- Local:
- Comissão de Assuntos Sociais
- Identificação:
- P.S 53/2018 - CAS
- Autor:
- Comissão de Assuntos Sociais, Comissão de Assuntos Sociais
- Data:
- 17/10/2018
- Local:
- Comissão de Assuntos Sociais
- Ação Legislativa:
- Na 36ª Reunião (Extraordinária) realizada nesta data, o Senador Ronaldo Caiado lê o Relatório Final da Subcomissão CASRARAS. Aberta a discussão, usam da palavra as Senadoras Vanessa Grazziotin, Ana Amélia e os Senadores Waldemir Moka e D... | Veja a tramitação
- Identificação:
- Requerimento
- Autor:
- Senador Waldemir Moka (MDB/MS)
- Data:
- 12/09/2017
- Descrição/Ementa
- CASRARAS - 3ª reunião.
- Local:
- Comissão de Assuntos Sociais
- Identificação:
- Listagem ou relatório descritivo
- Autor:
- Comissão de Assuntos Sociais
- Data:
- 23/08/2017
- Local:
- Comissão de Assuntos Sociais
- Ação Legislativa:
- Em 23.08.2017, na 34ª Reunião (Extraordinária) da Comissão de Assuntos Sociais, da 3ª Sessão Legislativa da 55ª Legislatura, é aprovado o Requerimento nº 120, de 2017, de iniciativa do Senador Waldemir Moka, que cria, com base no artigo ... | Veja a tramitação
- Identificação:
- Listagem ou relatório descritivo
- Autor:
- Comissão de Assuntos Sociais
- Data:
- 17/10/2018
- Local:
- Comissão de Assuntos Sociais
- Ação Legislativa:
- Na 36ª Reunião (Extraordinária) realizada nesta data, o Senador Ronaldo Caiado lê o Relatório Final da Subcomissão CASRARAS. Aberta a discussão, usam da palavra as Senadoras Vanessa Grazziotin, Ana Amélia e os Senadores Waldemir Moka e D... | Veja a tramitação
Data | Documento oficial | Ação legislativa |
---|---|---|
24/10/2018 | Publicado no DSF Páginas 61-62 - DSF nº 122 | Recebimento do Ofício nº 113, de 2018, da Presidente da CAS, comunicando a aprovação do Relatório Final da Subcomissão Especial sobre Doenças Raras - CASRARAS. Concluída a instrução da matéria, O Requerimento vai ao Arquivo. (Este processado contém 235 (duzentos e trinta e cinco) folhas numeradas) |
18/10/2018 | Publicado no DSF Páginas 180-204 - DSF nº 120 | Na 36ª Reunião (Extraordinária) realizada nesta data, o Senador Ronaldo Caiado lê o Relatório Final da Subcomissão CASRARAS. Aberta a discussão, usam da palavra as Senadoras Vanessa Grazziotin, Ana Amélia e os Senadores Waldemir Moka e Dalírio Beber, Presidente e Vice-Presidente, respectivamente, da Subcomissão CASRARAS. Encerrada a discussão, a Comissão de Assuntos Sociais aprova o Relatório Final nos termos dos artigos 73 e 76 do Regimento Interno do Senado Federal. (fls. 210 a 233) A Presidente da Comissão, Senadora Marta Suplicy, declara estar concluída a tarefa da Subcomissão CASRARAS. Juntei o Ofício 113/2018-Presidência/CAS, que comunica a decisão da Comissão ao Presidente do Senado Federal, para ciência do Plenário e publicação no Diário do Senado Federal. (fl. 234) À SLSF, para prosseguimento da tramitação. ************* Retificado em 23/11/2018************* Na 36ª Reunião (Extraordinária) realizada nesta data, o Senador Ronaldo Caiado lê o Relatório Final da Subcomissão CASRARAS. Aberta a discussão, usam da palavra as Senadoras Vanessa Grazziotin, Ana Amélia e os Senadores Waldemir Moka e Dalírio Beber, Presidente e Vice-Presidente, respectivamente, da Subcomissão CASRARAS. Encerrada a discussão, a Comissão de Assuntos Sociais aprova o Relatório Final nos termos dos artigos 73 e 76 do Regimento Interno do Senado Federal. (fls. 129 a 150) A Presidente da Comissão, Senadora Marta Suplicy, declara estar concluída a tarefa da Subcomissão CASRARAS. Juntei o Ofício 113/2018-Presidência/CAS, que comunica a decisão da Comissão ao Presidente do Senado Federal, para ciência do Plenário e publicação no Diário do Senado Federal. (fl. 153) À SLSF, para prosseguimento da tramitação. |
Tramitação encerrada
- Relatoria:
- CAS - (Comissão de Assuntos Sociais):
- Senador Ronaldo Caiado (encerrado em 17/10/2018 - Deliberação da matéria)
- Indexação:
- REQUERIMENTO, COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS, CRIAÇÃO, SUBCOMISSÃO, COMISSÃO TEMPORARIA, DEFESA, DIREITOS, PESSOAS, DOENÇA RARA.
- 23/10/2018
- SF-SEADI - Secretaria de Atas e Diários
- Situação:
- TRAMITAÇÃO ENCERRADA
- Ação:
- Recebimento do Ofício nº 113, de 2018, da Presidente da CAS, comunicando a aprovação do Relatório Final da Subcomissão Especial sobre Doenças Raras - CASRARAS.
Concluída a instrução da matéria,
O Requerimento vai ao Arquivo.
(Este processado contém 235 (duzentos e trinta e cinco) folhas numeradas) - Publicado no DSF Páginas 61-62 - DSF nº 122
- 17/10/2018
- PLEN - Plenário do Senado Federal
- Situação:
- AGUARDANDO LEITURA PARECER (ES)
- Ação:
- Encaminhado ao Plenário para comunicação da conclusão da instrução da matéria.
************* Retificado em 17/10/2018*************
Encaminhado ao Plenário, para leitura do Relatório da CAS.
- 17/10/2018
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Ação:
- Na 36ª Reunião (Extraordinária) realizada nesta data, o Senador Ronaldo Caiado lê o Relatório Final da Subcomissão CASRARAS. Aberta a discussão, usam da palavra as Senadoras Vanessa Grazziotin, Ana Amélia e os Senadores Waldemir Moka e Dalírio Beber, Presidente e Vice-Presidente, respectivamente, da Subcomissão CASRARAS.
Encerrada a discussão, a Comissão de Assuntos Sociais aprova o Relatório Final nos termos dos artigos 73 e 76 do Regimento Interno do Senado Federal. (fls. 210 a 233)
A Presidente da Comissão, Senadora Marta Suplicy, declara estar concluída a tarefa da Subcomissão CASRARAS.
Juntei o Ofício 113/2018-Presidência/CAS, que comunica a decisão da Comissão ao Presidente do Senado Federal, para ciência do Plenário e publicação no Diário do Senado Federal. (fl. 234)
À SLSF, para prosseguimento da tramitação.
************* Retificado em 23/11/2018*************
Na 36ª Reunião (Extraordinária) realizada nesta data, o Senador Ronaldo Caiado lê o Relatório Final da Subcomissão CASRARAS. Aberta a discussão, usam da palavra as Senadoras Vanessa Grazziotin, Ana Amélia e os Senadores Waldemir Moka e Dalírio Beber, Presidente e Vice-Presidente, respectivamente, da Subcomissão CASRARAS.
Encerrada a discussão, a Comissão de Assuntos Sociais aprova o Relatório Final nos termos dos artigos 73 e 76 do Regimento Interno do Senado Federal. (fls. 129 a 150)
A Presidente da Comissão, Senadora Marta Suplicy, declara estar concluída a tarefa da Subcomissão CASRARAS.
Juntei o Ofício 113/2018-Presidência/CAS, que comunica a decisão da Comissão ao Presidente do Senado Federal, para ciência do Plenário e publicação no Diário do Senado Federal. (fl. 153)
À SLSF, para prosseguimento da tramitação. - Publicado no DSF Páginas 180-204 - DSF nº 120
- Listagem ou relatório descritivo
- P.S 53/2018 - CAS
- 17/10/2018
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- APROVADO PARECER NA COMISSÃO
- Ação:
- Encerrada a relatoria do Senador Ronaldo Caiado por deliberação da matéria.
- 17/10/2018
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- MATÉRIA COM A RELATORIA
- Ação:
- Distribuído ao Senador Ronaldo Caiado, para emitir relatório.
Ação de saneamento: Relator designado em 12.09.2017.
- 15/10/2018
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- INCLUÍDA NA PAUTA DA REUNIÃO
- Ação:
- Relatório Final constante da 2ª Parte da Pauta da 36ª Reunião da Comissão de Assuntos Sociais, agendada para o dia 17/10/2018.
- 15/10/2018
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- PRONTA PARA A PAUTA NA COMISSÃO
- Ação:
- Recebido o Relatório Final do Senador Ronaldo Caiado, contemplando o histórico da atuação da Subcomissão e concluindo pelo cumprimento de sua tarefa. (fls. 210 a 231)
Matéria pronta para a Pauta na Comissão.
************* Retificado em 23/11/2018*************
Recebido o Relatório Final do Senador Ronaldo Caiado, contemplando o histórico da atuação da Subcomissão e concluindo pelo cumprimento de sua tarefa. (fls. 129 a 150)
Matéria pronta para a Pauta na Comissão. - Avulso de parecer
- 22/12/2017
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Ação:
- Juntei as seguintes publicações do Diário do Senado Federal referentes à leitura em Plenário, em 2017, dos seguintes expedientes:
- Ofício 110/2017-Presidência/CAS (neste à fl. 14), de criação da Subcomissão CASRARAS, na página 112 do Diário do Senado Federal de 24.08.2017. (fls. 194 a 197);
- Ofício 122/2017-Presidência/CAS (neste à fl. 24), de instalação e eleição da Mesa da Subcomissão CASRARAS, na página 81 do Diário do Senado Federal de 1º.09.2017. (fls. 198 a 201);
- Ofício 12/2017-Presidência/CASRARAS (neste à fl. 46), de designação do Relator da Subcomissão CASRARAS, na página 211 do Diário do Senado Federal de 13.09.2017. (fls. 202 a 205);
- Ofício 186/2017-Presidência/CAS (neste à fl. 134), de prorrogação do prazo de funcionamento da Subcomissão CASRARAS, na página 164 do Diário do Senado Federal de 07.12.2017. (fls. 206 a 209).
************* Retificado em 23/11/2018*************
Juntei as seguintes publicações do Diário do Senado Federal referentes à leitura em Plenário, em 2017, dos seguintes expedientes:
- Ofício 110/2017-Presidência/CAS (neste à fl. 9), de criação da Subcomissão CASRARAS, na página 112 do Diário do Senado Federal de 24.08.2017. (fls. 119 a 122);
- Ofício 122/2017-Presidência/CAS (neste à fl. 17), de instalação e eleição da Mesa da Subcomissão CASRARAS, na página 81 do Diário do Senado Federal de 1º.09.2017. (fls. 123 a 124);
- Ofício 12/2017-Presidência/CASRARAS (neste à fl. 37), de designação do Relator da Subcomissão CASRARAS, na página 211 do Diário do Senado Federal de 13.09.2017. (fls.125 a 126);
- Ofício 186/2017-Presidência/CAS (neste à fl. 87), de prorrogação do prazo de funcionamento da Subcomissão CASRARAS, na página 164 do Diário do Senado Federal de 07.12.2017. (fls. 127 a 128).
- 19/12/2017
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Ação:
- Juntei a Nota Taquigráfica da 64ª Reunião da CAS. (fls. 167 a 193)
************* Retificado em 23/11/2018*************
Juntei a Nota Taquigráfica da 64ª Reunião da CAS. (fls. 105 a 118)
- 13/12/2017
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Ação:
- Em 13.12.2017, na 64ª Reunião (Extraordinária) da Comissão de Assuntos Sociais, da 3ª Sessão Legislativa da 55ª Legislatura, comparece espontaneamente o Ministro de Estado da Saúde, Senhor Ricardo Barros, com base no artigo 50, § 1º da Constituição Federal, combinado com o artigo 397, § 1º, do Regimento Interno no Senado Federal, para expor e explicar sobre o tratamento de Doenças Raras no Brasil.
Usam da palavra os Senadores Cássio Cunha Lima, Garibaldi Alves Filho, Dalirio Beber, Elmano Férrer, Eduardo Amorim, Waldemir Moka as Senadoras Marta Suplicy, Rose de Freitas.
Juntei os documentos referentes à 64ª Reunião da CAS:
- Pauta (fls. 162 e 163) ;
- Lista de Presença (fl. 164);
- Resultado (fls. 165 e 166).
************* Retificado em 23/11/2018*************
Em 13.12.2017, na 64ª Reunião (Extraordinária) da Comissão de Assuntos Sociais, da 3ª Sessão Legislativa da 55ª Legislatura, comparece espontaneamente o Ministro de Estado da Saúde, Senhor Ricardo Barros, com base no artigo 50, § 1º da Constituição Federal, combinado com o artigo 397, § 1º, do Regimento Interno no Senado Federal, para expor e explicar sobre o tratamento de Doenças Raras no Brasil.
Usam da palavra os Senadores Cássio Cunha Lima, Garibaldi Alves Filho, Dalirio Beber, Elmano Férrer, Eduardo Amorim, Waldemir Moka as Senadoras Marta Suplicy, Rose de Freitas.
Juntei os documentos referentes à 64ª Reunião da CAS:
- Pauta (fl. 102) ;
- Lista de Presença (fl. 103);
- Resultado (fl. 104).
- 12/12/2017
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Ação:
- Juntei a Nota Taquigráfica da 4ª Reunião da Subcomissão CASRARAS. (fls. 135 a 161)
************* Retificado em 23/11/2018*************
Juntei a Nota Taquigráfica da 4ª Reunião da Subcomissão CASRARAS. (fls. 88 a 101)
- 06/12/2017
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Ação:
- Em 06.12.2017, na 62ª Reunião (Extraordinária) da Comissão de Assuntos Sociais, da 3ª Sessão Legislativa da 55ª Legislatura, é aprovado o Requerimento nº 139, de 2017-CAS, de iniciativa do Senador Waldemir Moka, que prorroga o prazo de funcionamento da Subcomissão Especial sobre Doenças Raras – CASRARAS, com fundamento no artigo 76, § 1º, do Regimento Interno do Senado Federal, até o término da quarta sessão legislativa ordinária da 55ª Legislatura.
Juntei:
- original do Requerimento nº 139, de 2017-CAS (fl. 130);
- cópia da Lista de Presença da 62ª Reunião da CAS (fl. 131);
- Resultado da 62ª Reunião da CAS (fls. 132 e 133);
- cópia do Ofício nº 186/2017-Presidência/CAS, que comunica ao Presidente do Senado Federal a prorrogação do prazo da Subcomissão (fl. 134).
************* Retificado em 23/11/2018*************
Em 06.12.2017, na 62ª Reunião (Extraordinária) da Comissão de Assuntos Sociais, da 3ª Sessão Legislativa da 55ª Legislatura, é aprovado o Requerimento nº 139, de 2017-CAS, de iniciativa do Senador Waldemir Moka, que prorroga o prazo de funcionamento da Subcomissão Especial sobre Doenças Raras – CASRARAS, com fundamento no artigo 76, § 1º, do Regimento Interno do Senado Federal, até o término da quarta sessão legislativa ordinária da 55ª Legislatura.
Juntei:
- original do Requerimento nº 139, de 2017-CAS (fl. 84);
- cópia da Lista de Presença da 62ª Reunião da CAS (fl. 85);
- Resultado da 62ª Reunião da CAS (fl. 86);
- cópia do Ofício nº 186/2017-Presidência/CAS, que comunica ao Presidente do Senado Federal a prorrogação do prazo da Subcomissão (fl. 87).
- 06/12/2017
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Ação:
- Juntei a Ata da 4ª Reunião da Subcomissão CASRARAS. (fl. 129)
************* Retificado em 23/11/2018*************
Juntei a Ata da 4ª Reunião da Subcomissão CASRARAS. (fl. 83)
- 05/12/2017
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Ação:
- Em 05.12.2017, é realizada a 4ª Reunião da Subcomissão CASRARAS com a presença dos seguintes oradores:
- Thaís Weil Nader Motta, Coordenadora-Substituta de Compras por Determinação Judicial, do Departamento de Logística em Saúde, do Ministério da Saúde;
- Ana Angélica Caires, Técnica da Coordenação-Geral de Regulação e Avaliação, do Departamento de Regulação, Avaliação e Controle de Sistemas, do Ministério da Saúde;
- Emmanuel de Oliveira Carneiro, Coordenador-Geral do Componente Especializado e Assistência Farmacêutica, do Departamento de Assistência Farmacêutica, do Ministério da Saúde; e
- Bruno Veloso Maffia, Advogado da União em exercício no Ministério da Saúde na Consultoria Jurídica.
Usam da palavra o Senador Dalirio Beber e o Senador Waldemir Moka, Presidente desta Subcomissão.
Juntei os documentos referentes à 4ª Reunião da CASRARAS:
- Pauta (fls. 123 e 124);
- Lista de Presença (fl. 125);
- cópia do Ofício nº 17/2017 – Presidência/CASRARAS, de convite aos oradores desta Reunião (fl. 126);
- Resultado (fls. 127 e 128).
************* Retificado em 23/11/2018*************
Em 05.12.2017, é realizada a 4ª Reunião da Subcomissão CASRARAS com a presença dos seguintes oradores:
- Thaís Weil Nader Motta, Coordenadora-Substituta de Compras por Determinação Judicial, do Departamento de Logística em Saúde, do Ministério da Saúde;
- Ana Angélica Caires, Técnica da Coordenação-Geral de Regulação e Avaliação, do Departamento de Regulação, Avaliação e Controle de Sistemas, do Ministério da Saúde;
- Emmanuel de Oliveira Carneiro, Coordenador-Geral do Componente Especializado e Assistência Farmacêutica, do Departamento de Assistência Farmacêutica, do Ministério da Saúde; e
- Bruno Veloso Maffia, Advogado da União em exercício no Ministério da Saúde na Consultoria Jurídica.
Usam da palavra o Senador Dalirio Beber e o Senador Waldemir Moka, Presidente desta Subcomissão.
Juntei os documentos referentes à 4ª Reunião da CASRARAS:
- Pauta (fl. 79);
- Lista de Presença (fl. 80);
- Cópia do Ofício nº 17/2017 – Presidência/CASRARAS, de convite aos oradores desta Reunião (fl. 81);
- Resultado (fl. 82).
- 05/12/2017
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Ação:
- Juntei a Ata com Nota Taquigráfica da 3ª Reunião da Subcomissão CASRARAS. (fls. 92 a 122)
************* Retificado em 23/11/2018*************
Juntei a Ata com Nota Taquigráfica da 3ª Reunião da Subcomissão CASRARAS. (fls. 63 a 78)
- 31/10/2017
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- AUDIÊNCIA PÚBLICA
- Ação:
- Em 31.10.2017, é realizada a 3ª Reunião da Subcomissão CASRARAS, em atendimento ao Requerimento nº 01, de 2017-CASRARAS, com os seguintes oradores:
- Regina Próspero, Presidente do Instituto Vidas Raras;
- Eduardo David Gomes de Sousa, Coordenador Substituto da Coordenação-Geral de Atenção Especializada do Departamento de Atenção Especializada e Temática, da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde – SAS/MS;
- Daniel Zanetti Scherrer e Jorgiany Souza Emerick Ebeidalla, Técnicos da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde – CONITEC, do Ministério da Saúde;
- Daniela Marreco Cerqueira, Gerente de Produtos Biológicos da Agência de Vigilância Sanitária – GPBIO/Anvisa;
- Flávio Vasconcelos, Consultor Legislativo do Senado Federal na área de saúde.
O Presidente, Senador Waldemir Moka, registrou a presença das seguintes entidades:
1) Associação Carioca de Distrofia Muscular;
2) Mães Metabólicas;
3) Associação Brasileira de Porfiria;
4) Associação Alagoana de Familiares e Amigos de Mucopolissacaridose;
5) Aliança de Mães e Famílias Raras;
6) Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Raras;
7) Instituto Breno Bloisé;
8) Associação Brasileira de Pacientes de Hunter e Outras Doenças Raras;
9) Sociedade Brasileira de Genética Médica;
10) Associação Piauiense de Fabry;
11) Associação Cearense de Doenças Genéticas;
12) Associação Brasil Huntington;
13) Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas;
14) Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras;
15) Federação das Associações de Doenças Raras do Norte e Nordeste;
16) Distrofia Muscular Congênita Brasil.
Usam da palavra o Senador Waldemir Moka e a Senadora Maria do Carmo Alves.
Juntei os documentos referentes à 3ª Reunião da CASRARAS:
- Pauta (fls. 84 e 85);
- Lista de Presença (fl. 86);
- cópia dos Ofícios nºs 13, 14 e 15/2017 – Presidência/CASRARAS, de convite aos oradores desta Reunião (fls. 87 a 89);
- Resultado (fls. 90 e 91).
************* Retificado em 23/11/2018*************
Em 31.10.2017, é realizada a 3ª Reunião da Subcomissão CASRARAS, em atendimento ao Requerimento nº 01, de 2017-CASRARAS, com os seguintes oradores:
- Regina Próspero, Presidente do Instituto Vidas Raras;
- Eduardo David Gomes de Sousa, Coordenador Substituto da Coordenação-Geral de Atenção Especializada do Departamento de Atenção Especializada e Temática, da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde – SAS/MS;
- Daniel Zanetti Scherrer e Jorgiany Souza Emerick Ebeidalla, Técnicos da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde – CONITEC, do Ministério da Saúde;
- Daniela Marreco Cerqueira, Gerente de Produtos Biológicos da Agência de Vigilância Sanitária – GPBIO/Anvisa;
- Flávio Vasconcelos, Consultor Legislativo do Senado Federal na área de saúde.
O Presidente, Senador Waldemir Moka, registrou a presença das seguintes entidades:
1) Associação Carioca de Distrofia Muscular;
2) Mães Metabólicas;
3) Associação Brasileira de Porfiria;
4) Associação Alagoana de Familiares e Amigos de Mucopolissacaridose;
5) Aliança de Mães e Famílias Raras;
6) Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Raras;
7) Instituto Breno Bloisé;
8) Associação Brasileira de Pacientes de Hunter e Outras Doenças Raras;
9) Sociedade Brasileira de Genética Médica;
10) Associação Piauiense de Fabry;
11) Associação Cearense de Doenças Genéticas;
12) Associação Brasil Huntington;
13) Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas;
14) Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras;
15) Federação das Associações de Doenças Raras do Norte e Nordeste;
16) Distrofia Muscular Congênita Brasil.
Usam da palavra o Senador Waldemir Moka e a Senadora Maria do Carmo Alves.
Juntei os documentos referentes à 3ª Reunião da CASRARAS:
- Pauta (fl. 57);
- Lista de Presença (fl. 58);
- Cópia dos Ofícios nºs 13, 14 e 15/2017 – Presidência/CASRARAS, de convite aos oradores desta Reunião (fls. 59 a 61);
- Resultado (fl. 62).
- 31/10/2017
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Ação:
- Juntei a Ata com Nota Taquigráfica da 2ª Reunião da Subcomissão CASRARAS. (fls. 47 a 83)
************* Retificado em 23/11/2018*************
Juntei a Ata com Nota Taquigráfica da 2ª Reunião da Subcomissão CASRARAS. (fls. 38 a 56)
- 12/09/2017
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- MATÉRIA COM A RELATORIA
- Ação:
- Em 12.09.2017, é realizada a 2ª Reunião da CASRARAS destinada à discussão do Plano de Trabalho da Subcomissão com a presença dos seguintes expositores:
- Carlos Eduardo Barbosa Paz, Defensor Público-Geral Federal;
- Fernando Machado, Diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática – SAS/MS, acompanhado das técnicas Carla Daher e Márcia Gianetti;
- Aline Silveira, Analista Técnica de Políticas Sociais do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias – DGITS/SCTIE/MS, acompanhada do técnico Daniel Zanetti;
- Daniela Marreco Cerqueira, Gerente-Geral de Avaliação de Produtos Biológicos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária - Anvisa;
- Maria Cecília Martiniano de Oliveira, Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG;
- Antoine Daher, Presidente da Casa Hunter – Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e outras Doenças Raras;
- Maria Clara Migowski Pinto, Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM;
- Regina Próspero, Presidente do Instituto Vidas Raras;
- Gustavo San Martin, Presidente da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose – AME;
- Maria José Delgado Fagundes, Diretora de Inovação e Responsabilidade Social da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa – Interfarma.
Justificam ausência a Senhora Teresinha Cardoso, Médica Geneticista e Sua Excelência o Senhor Antonio Souza Prudente, Desembargador do Tribunal Regional Federal da 1ª Região.
A Presidência registra a presença da Deputada Federal Mara Gabrilli.
É aprovado, extrapauta, o Requerimento nº 1, de 2017-CASRARAS, de iniciativa da Presidência desta Subcomissão, Senador Waldemir Moka, que solicita a realização da 3ª Reunião da CASRARAS no dia 31 de outubro de 2017.
Usam da palavra os Senadores Waldemir Moka, Dalirio Beber, Ronaldo Caiado, Ana Amélia, Maria do Carmo Alves, Cidinho Santos e a Deputada Federal Mara Gabrilli.
Juntei os documentos referentes à 2ª Reunião da CASRARAS:
- Pauta (fls. 28 e 29) ;
- Lista de Presença (fl. 30);
- cópia dos Ofícios nºs 1 a 11-Presidência/CASRARAS de convite aos expositores desta Reunião (fls. 31 a 42)
- Requerimento nº 1, de 2017-CASRARAS (fl. 43);
- Resultado (fls. 44 e 45);
- cópia do Ofício nº 12/2017 – PRESIDÊNCIA/CAS, que comunica ao Presidente do Senado Federal a designação da Relatoria da Subcomissão CASRARAS ao Senador Ronaldo Caiado (fl. 46).
************* Retificado em 23/11/2018*************
Em 12.09.2017, é realizada a 2ª Reunião da CASRARAS destinada à discussão do Plano de Trabalho da Subcomissão com a presença dos seguintes expositores:
- Carlos Eduardo Barbosa Paz, Defensor Público-Geral Federal;
- Fernando Machado, Diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática – SAS/MS, acompanhado das técnicas Carla Daher e Márcia Gianetti;
- Aline Silveira, Analista Técnica de Políticas Sociais do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias – DGITS/SCTIE/MS, acompanhada do técnico Daniel Zanetti;
- Daniela Marreco Cerqueira, Gerente-Geral de Avaliação de Produtos Biológicos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária - Anvisa;
- Maria Cecília Martiniano de Oliveira, Presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG;
- Antoine Daher, Presidente da Casa Hunter – Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e outras Doenças Raras;
- Maria Clara Migowski Pinto, Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM;
- Regina Próspero, Presidente do Instituto Vidas Raras;
- Gustavo San Martin, Presidente da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose – AME;
- Maria José Delgado Fagundes, Diretora de Inovação e Responsabilidade Social da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa – Interfarma.
Justificam ausência a Senhora Teresinha Cardoso, Médica Geneticista e Sua Excelência o Senhor Antonio Souza Prudente, Desembargador do Tribunal Regional Federal da 1ª Região.
A Presidência registra a presença da Deputada Federal Mara Gabrilli.
É aprovado, extrapauta, o Requerimento nº 1, de 2017-CASRARAS, de iniciativa da Presidência desta Subcomissão, Senador Waldemir Moka, que solicita a realização da 3ª Reunião da CASRARAS no dia 31 de outubro de 2017.
Usam da palavra os Senadores Waldemir Moka, Dalirio Beber, Ronaldo Caiado, Ana Amélia, Maria do Carmo Alves, Cidinho Santos e a Deputada Federal Mara Gabrilli.
Juntei os documentos referentes à 2ª Reunião da CASRARAS:
- Pauta (fl. 21) ;
- Lista de Presença (fl. 22);
- cópia dos Ofícios nºs 1 a 11-Presidência/CASRARAS de convite aos expositores desta Reunião (fls. 23 a 34)
- Requerimento nº 1, de 2017-CASRARAS (fl. 35);
- Resultado (fl. 36);
- Cópia do Ofício nº 12/2017 – PRESIDÊNCIA/CAS, que comunica ao Presidente do Senado Federal a designação da Relatoria da Subcomissão CASRARAS ao Senador Ronaldo Caiado (fl. 37).
- 12/09/2017
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Ação:
- Juntei a Ata com Nota Taquigráfica da 1ª Reunião da Subcomissão CASRARAS. (fls. 25 a 27)
************* Retificado em 23/11/2018*************
Juntei a Ata com Nota Taquigráfica da 1ª Reunião da Subcomissão CASRARAS. (fls. 19 a 20)
- 29/08/2017
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Ação:
- Em 30.08.2017, é realizada a 1ª Reunião da Subcomissão Especial sobre Doenças Raras, de Instalação, sob a Presidência eventual da Senadora Maria do Carmo Alves.
São eleitos, por aclamação, os Senadores Waldemir Moka e Dalírio Beber como Presidente e Vice-Presidente, respectivamente, da Subcomissão.
Usam da palavra os Senadores Waldemir Moka e Maria do Carmo Alves.
Juntei os documentos referentes à 1ª Reunião da CASRARAS:
- Pauta (fls. 19 e 20) ;
- Lista de Presença (fl. 21);
- Resultado (fls 22 e 23);
- cópia do Ofício nº 122/2012 – PRESIDÊNCIA/CAS, que comunica ao Presidente do Senado Federal a instalação e a eleição de Presidente e Vice-Presidente da CASRARAS (fl. 24);
************* Retificado em 23/11/2018*************
Em 30.08.2017, é realizada a 1ª Reunião da Subcomissão Especial sobre Doenças Raras, de Instalação, sob a Presidência eventual da Senadora Maria do Carmo Alves.
São eleitos, por aclamação, os Senadores Waldemir Moka e Dalírio Beber como Presidente e Vice-Presidente, respectivamente, da Subcomissão.
Usam da palavra os Senadores Waldemir Moka e Maria do Carmo Alves.
Juntei os documentos referentes à 1ª Reunião da CASRARAS:
- Pauta (fl. 14) ;
- Lista de Presença (fl. 15);
- Resultado (fl. 16);
- cópia do Ofício nº 122/2012 – PRESIDÊNCIA/CAS, que comunica ao Presidente do Senado Federal a instalação e a eleição de Presidente e Vice-Presidente da CASRARAS (fl. 17).
- 23/08/2017
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- AGUARDANDO INSTALAÇÃO DA COMISSÃO
- Ação:
- Em 23.08.2017, na 34ª Reunião (Extraordinária) da Comissão de Assuntos Sociais, da 3ª Sessão Legislativa da 55ª Legislatura, é aprovado o Requerimento nº 120, de 2017, de iniciativa do Senador Waldemir Moka, que cria, com base no artigo 73 do Regimento Interno do Senado Federal, a Subcomissão Especial sobre Doenças Raras composta por 5 (cinco) membros titulares e 5 (cinco) membros suplentes, com a finalidade de, até o final desta sessão legislativa, propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com Doenças Raras, bem como o devido aprimoramento na legislação específica.
Juntei:
- original do Requerimento nº 120, de 2017-CAS (fls. 1 e 2);
- cópia da Lista de Presença da 34ª Reunião da CAS (fl. 3);
- Resultado da 34ª Reunião da CAS (fls. 4 a 13);
- cópia do Ofício nº 110/2017-Presidência/CAS, que comunica ao Presidente do Senado Federal a criação da Subcomissão temporária (fls. 14 a 18).
************* Retificado em 23/11/2018*************
Em 23.08.2017, na 34ª Reunião (Extraordinária) da Comissão de Assuntos Sociais, da 3ª Sessão Legislativa da 55ª Legislatura, é aprovado o Requerimento nº 120, de 2017, de iniciativa do Senador Waldemir Moka, que cria, com base no artigo 73 do Regimento Interno do Senado Federal, a Subcomissão Especial sobre Doenças Raras composta por 5 (cinco) membros titulares e 5 (cinco) membros suplentes, com a finalidade de, até o final desta sessão legislativa, propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com Doenças Raras, bem como o devido aprimoramento na legislação específica.
Juntei:
- original do Requerimento nº 120, de 2017-CAS (fls. 1 e 2);
- cópia da Lista de Presença da 34ª Reunião da CAS (fl. 3);
- Resultado da 34ª Reunião da CAS (fls. 4 a 8);
- cópia do Ofício nº 110/2017-Presidência/CAS, que comunica ao Presidente do Senado Federal a criação da Subcomissão temporária (fls. 9 a 13). - Listagem ou relatório descritivo
- 18/08/2017
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- INCLUÍDA NA PAUTA DA REUNIÃO
- Ação:
- Matéria constante da Pauta da 34ª Reunião da Comissão de Assuntos Sociais, agendada para o dia 23/08/2017.
- 16/08/2017
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Situação:
- PRONTA PARA A PAUTA NA COMISSÃO
- Ação:
- Lido nesta data na 33ª Reunião da Comissão de Assuntos Sociais.
- 16/08/2017
- CAS - Comissão de Assuntos Sociais
- Ação:
- Apresentado na Comissão nesta data às 11:05.
Última atualização de dados legislativos: 06/07/2020 10:22